Сергей Перчин, 14 лет

Сережа родился летом 2011 года. Беременность протекала с угрозой прерывания, но врачи справились. А потом начались роды — сначала у мамы закружилась голова, она стала терять сознание. Скорая, экстренное кесарево. В операционной уже стоял кувез для новорождённого.

Ребёнка увезли на Бекешскую. Мама увидела его только на пятые сутки.

Сережа был на аппарате ИВЛ. Каждый день в течение месяца мама приезжала к малышу, спрашивала о самочувствии, а потом «напросилась» лечь вместе с ним. Однажды, стоя у кувеза, она заметила, что дыхание остановилось, мальчик посинел — она побежала за медсестрой. Помощь подоспела вовремя.

Вследствие кровоизлияния в мозг развилась гидроцефалия. Сереже установили шунт. Потом шунт меняли. Снова меняли. Операции, реабилитации, обследования — без конца. В 2017-м опять замена. В 2018-м — снова. Из-за высокой спастики врачи предложили установить лекарственную помпу. Мама согласилась. С июня 2021 года Сережа на интратекальной баклофеновой терапии.

В два года у Сережи начались приступы симптоматической эпилепсии. Подобрали лечение, приступы прекратились. Но противосудорожные препараты остались навсегда.

С первых месяцев жизни было понятно: ребёнок сложный. Он не держал голову, не переворачивался, не тянулся к игрушкам. Мама сама окончила курс терапии Войта, чтобы заниматься с сыном. Регулярно возила его на реабилитацию в РДКБ и в пензенский центр «Адели».

Сегодня Сереже 14 лет. Он всё понимает. У них с мамой свой язык общения — жесты, взгляды, прикосновения. Он любит гулять, слушать сказки. А больше всего — смотреть МУЗ-ТВ и ни за что не даёт переключить канал. Обожает дедушку. Обожает сладкое — конфеты, творожки, сырки. И терпеть не может чистить зубы, поэтому за ними следят особенно тщательно.

Мальчик растёт. Сейчас его вес — около 40 килограммов. Он не сидит сам, не держит голову. Ухаживать за ним становится всё тяжелее физически.

Врачи когда-то сказали маме: «В вашем случае отсутствие регресса — это уже прогресс». И она держит этот уровень. 14 лет. Без выходных. Не отступая ни на шаг.

Сейчас Сереже жизненно необходима специализированная медицинская кровать для лежачих больных. Такая, которая облегчит уход и даст ему возможность чувствовать себя хоть немного комфортнее.

Он не попросит сам. Но мы знаем, что помощь необходима.