Сергей Перчин, 14 лет

 

 

Сережа не сидит и не держит голову, но всё понимает. Он обожает смотреть МУЗ-ТВ и не дает переключать канал. Мама борется за его здоровье с первых дней жизни — шунт, помпа, бесконечные реабилитации. Врачи сказали: «Отсутствие регресса — уже прогресс», и она держит этот уровень 14 лет. Сейчас мальчику нужна специализированная кровать для лежачих больных, иначе ухаживать за ним становится физически невозможно. Без вас им не справиться!

Сережа родился летом 2011 года. Беременность протекала с угрозой прерывания, но врачи справились. А потом начались роды — сначала у мамы закружилась голова, она стала терять сознание. Скорая, экстренное кесарево. В операционной уже стоял кувез для новорождённого.

Ребёнка увезли на Бекешскую. Мама увидела его только на пятые сутки.

Сережа был на аппарате ИВЛ. Каждый день в течение месяца мама приезжала к малышу, спрашивала о самочувствии, а потом «напросилась» лечь вместе с ним. Однажды, стоя у кувеза, она заметила, что дыхание остановилось, мальчик посинел — она побежала за медсестрой. Помощь подоспела вовремя.

Вследствие кровоизлияния в мозг развилась гидроцефалия. Сереже установили шунт. Потом шунт меняли. Снова меняли. Операции, реабилитации, обследования — без конца. В 2017-м опять замена. В 2018-м — снова. Из-за высокой спастики врачи предложили установить лекарственную помпу. Мама согласилась. С июня 2021 года Сережа на интратекальной баклофеновой терапии.

В два года у Сережи начались приступы симптоматической эпилепсии. Подобрали лечение, приступы прекратились. Но противосудорожные препараты остались навсегда.

С первых месяцев жизни было понятно: ребёнок сложный. Он не держал голову, не переворачивался, не тянулся к игрушкам. Мама сама окончила курс терапии Войта, чтобы заниматься с сыном. Регулярно возила его на реабилитацию в РДКБ и в пензенский центр «Адели».

Сегодня Сереже 14 лет. Он всё понимает. У них с мамой свой язык общения — жесты, взгляды, прикосновения. Он любит гулять, слушать сказки. А больше всего — смотреть МУЗ-ТВ и ни за что не даёт переключить канал. Обожает дедушку. Обожает сладкое — конфеты, творожки, сырки. И терпеть не может чистить зубы, поэтому за ними следят особенно тщательно.

Мальчик растёт. Сейчас его вес — около 40 килограммов. Он не сидит сам, не держит голову. Ухаживать за ним становится всё тяжелее физически.

Врачи когда-то сказали маме: «В вашем случае отсутствие регресса — это уже прогресс». И она держит этот уровень. 14 лет. Без выходных. Не отступая ни на шаг.

Сейчас Сереже жизненно необходима специализированная медицинская кровать для лежачих больных. Такая, которая облегчит уход и даст ему возможность чувствовать себя хоть немного комфортнее.

Он не попросит сам. Но мы знаем, что помощь необходима.